E-Mail-Anfrage: Endoxan-Behandlung Ja oder Nein?

18. Februar 2005

Mein Name ist ..., ich bin 25 Jahre alt, komme aus dem Raum ... Vor ca. einem Jahr wurde bei mir der Verdacht auf Lupus Erythematodes geäußert. Ich war jetzt Ende Januar zehn Tage in ... im ... - Hospital, wo man mir zu 100 Prozent die Diagnose bestätigt hat.

Da mir eine Therapie mit Endoxan und bei gebessertem bzw. stabilbleibendem MR-thomographischen Befund eine Remissionstherapie mittels Azathioprin empfohlen wurde, möchte ich Ihnen kurz meine Geschichte erzählen. Vielleicht können Sie mir einen Rat zu dieser Entscheidung geben, ob ich diese Therapie machen soll oder nicht.

Also:
Schon vor mehreren Jahren wurde bei mir eine Kuhmilcheiweiß-Allergie festgesellt, die bei mir immer zu Durchfällen geführt hat. 2003 war ich dann bei einem neuen Hausarzt wegen andauernden Darmproblemen und irgendwie Unwohlsein. Er hat eine große Blutanalyse machen lassen und dort sind zum erstenmal erhöhte ANA-Werte aufgetreten. Daraufhin hat er mich nach ... in die Rheumaklinik geschickt. Ich wußte damals noch überhaupt nicht, was ich in einer Rheumaklinik zu suche habe und damals kam auch gar nichts dabei raus (nicht wegweisende Beschwerdesymptomatik und normwertiger ANA-Titer von 1:80 - kein Hinweis für eine entzündliche rheumatische Systemerkrankung).

Was hier zu dieser Zeit noch ungewöhlich war, dass ich im Sommer ganz schlimmen Juckreiz an den Beinen (hauptsächlich an den Oberschenkeln) hatte. Ich habe mich teilweise richtig blutig gekratzt. Keiner konnte mir helfen. Heute denke ich, dass es vielleicht auch was damit zu tun hat.

Seit Dezember 2003 hatte ich dann morgens beim Aufstehen Knieschmerzen, die sich zwar mit der Zeit besserten, aber nicht völlig verschwanden. Ebenso Schmerzen in den Oberarmen, besonders bemerkbar beim Autofahren. Dann fing es langsam an, dass ich unerträgliche Schmerzen in den Beinen bekommen habe und daraufhin im Krankenhaus auf Thromboseverdacht untersucht wurde, aber da ist auch nichts dabei herausgekommen. Die Schmerzen wurden dann immer schlimmer, besonders unten in den Füßen, wenn ich seitlich in den Fuß gedrückt habe. Einlagen wurden mir verschrieben. Teilweise konnte ich kaum noch richtig auftreten oder richtig in einen Schuh reinschlupfen. Jeder Schritt eine Qual. Mein Hausarzt hat mich dann wieder nach ... geschickt (Februar 2004). Diesmal wurde im Befund geschrieben: "Auffällig ist auch in unserem Labor jetzt ein deutlich erhöhter ANA-Titer ohne weiter Subspezifierung, so dass unter Berücksichtigung auch der Gammaglobulinvermehrung und des erniedrigten C4 eine Kollagenose diskutiert werden müsste." Sie haben eine stationäre Einweisung vorgeschlagen, aber ich wollte dort auf keinen Fall hin.

Durch Empfehlungen bin ich dann im April 2004 zu einem Rheumatologen nach ... gekommen, der mich ernst genommen hat und bei dem ich mich endlich aufgehoben fühlte.

Verdacht auf SLE, Fibromyalgie, Erschöpfung. CRP grenzwertig mit 5,5 mg/l erhöht, Unterfunktion der Schildrüse, Zeckenbiss nicht erinnerlich, Blasenentzündung 12/03, Haarausfall vermehrt als früher, Kreislaufbeschwerden, Schmerzen in den Beinen immer über Nacht, auch Schmerzen in den Handgelenken, vor allem Waden und Fußballen.

Dieser Arzt hat zum 1. Mal auch meine Rötung im Gesicht bemerkt. Ich habe das zwar auch im Spiegel gesehen, aber immer auf meine Sommersprossen und auf Druckstellen von der Sonnenbrille abgeschoben. Dann schreibt er noch im Bericht: "Zervikallymphome etwa Bohnengröße, mehrere links und rechts."

Ich habe dann 30 mg Prednisolon verschrieben bekommen, was allerdings nicht viel geholfen hat, aber mit der Zeit dann schon. Dann habe ich Plaquenil 2 x 1 und 12,5 mg Kortison verschrieben bekommen und langsam wurden die Schmerzen besser. Dann kam aber dazu, dass ich immer einen ganz kalten und blauwerdenden linken Zeigefinger bekommen habe, worauf er eine Vaskulitis bzw. Raynaudsyndrom verdächtigte. Seitdem muss ich Lozaar nehmen, für die Durchblutung. Die Pille musste ich absetzen.

Naja, im Mai/Juni 04 ging es mir ganz gut, aber ich habe mich dann doch wieder langsam unwohler gefühlt. Sehr schnell müde, schwere Beine, immer wieder Gelenkschmerzen. Dann fing es an, dass ich sehr stark Gleichgewichtsstörungen bekommen habe und vor allem, dass ich auf einmal Doppelbilder hatte. Auf einmal sehe ich doppelt, als ob ich schiele und es wird mir leicht schlecht und schwindelig. Vor allem wenn ich Auto fahre oder besonders im Geschäft kam das vor.

Erst als im November 04 auf einmal mein Gesicht taub wurde (nur rechts), als ob ich eine Spritze vom Zahnarzt bekommen habe, hat mich der Rheumatologe zum Neurologen geschickt und der mich wiederum zur Kernspin. Dort wurde eine Entzündung im Gehirn festgestellt (MR-tomographisch nachgewiesene multiple kleine gliösen Herde im Bereich des Zentrums Semiovale mit radialer Ausrichtung in Bezug zum Balken - was immer das auch heißt!).

Der Neurologe hat mich dann ins Krankenhaus nach ... einweisen lassen. Soweit alles in Ordnung von EKG, Ultraschall vom Herz, im Nervenwasser wurde auch nichts gefunden (die Werte schreibe ich aber jetzt nicht auf) - sie haben es einfach so zu mir gesagt, so habe ich es verstanden.

Ich habe dann aber 3 Tag lang 1000 mg hochdosiert Kortison bekommen und dann wurde die Therapie mit Endoxan vorgeschlagen.

Ich will das aber noch mit einem Rheumatologen besprechen und neige eher zu einem Nein. Da ein Verwandter von mir jetzt heute auch noch den Befund einer schweren Erkrankung bekommen hat, will ich das meiner Familie nicht auch noch zumuten mit mir.

Außerdem weiß ich gar nicht, was das mir bringen soll. Die Ärzte sagten mir, dass es verhindern soll, dass das Zentralnervensystem noch weiter angegriffen wird. Aber schützt mich das wirklich? Vor was schützt mich das Quensyl dann? Am liebsten würde ich all die Medikamente mal weglassen und mal schauen was dann kommt, aber ich merke ja selber, dass die Schmerzen zwischendrin schon da sind, halt sehr sehr abgedämpft. Ich frage mich, ob ich nicht auch noch einen anderen Weg gehen sollte. Mit anderen Sachen, wer weiß, vielleicht mit Heilpraktik oder so. Keine Ahnung! Aber das Endoxan finde ich irgendwie sehr übertrieben. Ich weiß nicht, ich denke einfach, dass es schon nicht so schlimm sein kann. Vielleicht kommen die Beschwerden auch von den ganzen Medikamenten. Seit einer Woche habe ich z.B. jetzt auch immer wieder im Sitzen oder langsamen Laufen das Gefühl, dass mein Herz 3 bis 4 ganz schnelle und starke Schläge macht. Als ob es danach dann stehen bleibt. Ich merke es richtig wie es gegen die Brust klopft. Vielleicht kommt das von den Tabletten, die ich jetzt noch zusätzlich nehme. Ideos Kautabletten gegen Osteoporose und Pantozol 40 mg (Magenschutz).

Können Sie mir vielleicht einen Rat geben was ich machen soll? Soll ich die Endoxan-Therapie machen? Haben Sie damit Erfahrung? Was soll es mir bringen?

Ich hoffe, ich habe Sie nicht "erschlagen" mit meiner "kurzen" Geschichte!

Über eine Antwort würde ich mich freuen!

Mit freundlichen Grüßen


Antwort

Vielen Dank für Ihre Mail. Ich würde Ihnen schon zu einer Behandlung mit Endoxan raten, und zwar aus dem Grund, weil es das beste Medikament bei ZNS-Beteiligung einer Kollagenose ist. D. h., Sie haben damit die größten Chancen, dass die Krankheit gestoppt wird und sich evtl. auch wieder zurückzieht. Auch gegen alle übrigen Beschwerden hilft es gut. Endoxan ist viel stärker als Quensyl (Plaquenil), und das ist womöglich auch der Grund, wieso Sie im vergangenen Jahr trotz Medikamenteneinnahme weitere Beschwerden bekommen haben (Gesicht...), dass nämlich die Medikamente zu schwach waren.

Natürlich können stärkere Medikamente auch mehr Nebenwirkungen haben als schwächere, aber das würde ich an der Stelle in Kauf nehmen. Zumindest den Versuch ist es, denke ich, wert. Die Sache ist die, dass man selber nicht versteht, wieso solch schwere Mittel notwendig sein sollen, weil es ja noch irgendwie geht, aber es kann sein, dass manche Schäden sonst nicht mehr rückgängig zu machen sind, wenn man nicht mit schweren Medikamenten dagegenhält. Heilpraktiker oder Homöopathie, Naturheilkunde etc. helfen bei ausgeprägten Organbeteiligungen von Kollagenosen nicht.

Wegen der Herzrhythmusstörungen würde ich den Hausarzt bzw. Rheumatologen fragen und das gründlich untersuchen lassen. Plaquenil kann als Nebenwirkung auch Herzprobleme verursachen.

Es tut mir Leid, dass Ihr Verwandter auch erkrankt ist. Ich kann gut verstehen, dass Sie Ihre Familie im Moment nicht zusätzlich belasten wollen. Mir ist es mal ähnlich gegangen, als eine Verwandte die Diagnose Darmkrebs bekam. Es ging bei ihr alles gut, bei rechtzeitiger Operation. Trotzdem sollten Sie auch an sich denken. Endoxan wird als Stoßtherapie bei einer Krankenhauseinweisung begonnen. Stoßtherapie ist besser als tägliche Tabletteneinnahme, ich weiß nicht, was man Ihnen vorgeschlagen hat. Sie können mir auch gerne nochmal mailen.

Viele Grüße und es tut mir Leid, dass ich Ihnen nichts Einfacheres raten kann, alles Gute!

Dorothea Maxin


Zweite E-Mail

19. Februar 2005

Erstmal vielen vielen Dank für Ihre schnelle Antwort. Ich bin etwas überrascht über Ihre Antwort, aber so habe ich es noch nie gesagt bekommen. Also es könnte wirklich sein, dass es mir nach dieser Therapie viel viel besser geht und ich vielleicht wirklich überhaupt keine Probleme habe? Das wäre natürlich den Versuch wert.

Mir hat man gesagt, dass ich stationär zwei Tage ins Krankenhaus kommen muss und dort dann eine Infusion bekommt. Das wohl alle sechs Wochen. Nach 2 bis 3 Mal hat man mir gesagt, dass es sein kann, das es schon reicht und ich dann in Tablettenform weiter machen kann. Also ganz genau weiß ich es nicht. Im Lupus-Forum habe ich halt gelesen, dass die meisten nach den ersten Behandlungen keine Probleme bekommen haben, aber das dann die Übelkeit und der Haarausfall begonnen haben. Es ist nur so, dass ich auch ein wenig Angst habe, dass das Endoxan auch die Eierstöcke angreifen könnte, so was habe ich nämlich auch gehört. Ich habe schreckliche Angst, dass ich durch den ganzen Lupus keine Kinder bekommen kann, vor allem mein Freund macht sich Sorgen wegen Fehlgeburten und Missbildungen. Aber ich habe gesagt, dass ich auf jeden Fall das Risiko eingehen will, auch wenn es mir danach wieder schlechter gehen soll. Es ist ganz ganz wichtig für mich. Das habe ich in den letzten Monaten erst bemerkt.

Sie sagten, dass die Krankheit sich vielleicht zurückzieht. Bedeutet das, dass sie aus meinem Körper verschwindet? Ich denke immer, dass Lupus in mir ist und nie wieder weg geht. Die Krankheit kann mich vielleicht in Ruhe lassen, aber verschwinden tut sie nicht.

Haben Sie Endoxan auch bekommen?

Ich habe nur so schrecklich Angst dass die Haare rausgehen!

Bekommt man dann auch weiterhin Kortison und Quensyl oder nur noch Endoxan? Wissen Sie sowas auch?

Dann wollte ich Sie noch eines fragen. Haben Sie Erfahrung mit Abnehmen unter Kortison? Ich habe sehr stark zugenommen mit dem Kortison und ich will unbedingt abnehmen, dass ich nicht so arg aufgeschwollen aussehe. Ich bin schon immer dicker gewesen, aber so arg nun auch wieder nicht.

Wenn ich darf, würde ich mich nochmals nächste Woche nach meinem Termin bei meinen Rheumatologen melden und Ihnen kurz berichten.

Ich bin sehr froh, dass ich Ihnen geschrieben habe, habe mich lange nicht getraut.

Dass Ihre ... auch Krebs hatte und alles gut gegangen ist, so was zu hören tut auch manchmal schon gut! Danke! Ich bin auch ganz zuversichtlich bei meinem Verwandten, weil es auch nur ein Geschwür ist das bösartig ist und es noch nicht gestreut hat!

Ich versuche, in den Momenten wie heute wo ich mal etwas Ruhe habe, an mich zu denken! Ganz lange zu schlafen. Eines hat die Krankheit auf jeden Fall bewirkt bei mir und daran halte ich mich immer, weil ich einfach denke, es war ein Zeichen für mich: Ich höre einfach mehr auf mich und meine Bedürfnisse und lasse auch mal was liegen. Ich muss zwar noch viel lernen, aber der Anfang ist gemacht!

Schöne Grüße aus ...!


Antwort

Liebe Frau ...,

die Behandlung bei SLE/Kollagenosen richtet sich nach der Schwere der Erkrankung. Eine ZNS-Beteiligung sollte man nicht auf die leichte Schulter nehmen, weil sie meistens nicht einfach so wieder weggeht und sich im Lauf der Zeit sogar noch verschlimmern kann.

Endoxan ist das beste Medikament dagegen, weil es in vielen Fällen zu einem Rückgang der Symptome und Befunde führt. Häufig kommt es zu einer Teilremission oder bei manchen Betroffenen auch zu einer völligen Remission. Remission bedeutet, es sind kaum noch auffällige Befunde, Blutwerte usw. nachweisbar, und es treten praktisch keine Beschwerden mehr auf. Teilremission heißt, die Krankheit ist zwar im Blut usw. noch nachweisbar und es treten auch noch Beschwerden auf, die Beschwerden und Befunde haben sich jedoch erheblich gebessert. Die einzigen Betroffenen, die ich in den vergangenen zehn Jahren kennen gelernt habe, die wieder völlig fit waren, waren diejenigen, die Endoxan bekommen hatten. Endoxan ist bei SLE das wirkungsvollste Medikament, andere Medikamente erzielen nicht vergleichbare Effekte.

Mit "Krankheit zurückziehen" meinte ich, dass die Beschwerden und Befunde sich deutlich bessern, die Krankheit ist jedoch noch im Körper vorhanden. Sie kann unter Umständen wiedere aufflackern, z. B. bei Stress, Schwangerschaft... Lupus/Kollagenosen sind heute noch nicht heilbar, d. h., es gibt noch keine Behandlung, die die Krankheit wirklich völlig auslöscht.

Unter der Behandlung mit Endoxan können Nebenwirkungen auftreten, wie Sie selber schreiben: Haarausfall, Übelkeit, Durchfall... Es kann auch sein, dass man die Behandlung nicht verträgt und das Medikament absetzen muss. Das ist eben die Kehrseite von Medikamenten. Die Entscheidung muss man für sich abwägen.

Ich würde den Arzt auf den Kinderwunsch hinweisen; neuerdings werden die Eierstöcke unter der zytostatischen Behandlung hormonell "ruhiggestellt" und somit geschützt mit GnrH-Analoga, das halte ich für eine sehr gute Methode.

Selber habe ich kein Endoxan bekommen. Allerdings hatte ich durch die Medikamente (Azathioprin ...) auch Übelkeit, Durchfall und erheblichen Haarausfall.

Die weitere Behandlung hängt vom Erfolg der Endoxanbehandlung ab. Es kann sein, dass man weiterhin eine Basistherapie bekommt (Kortison...), manche Betroffene haben aber alle Medikamente absetzen können. Ich würde nicht darauf spekulieren, das man nachher den und den Zustand hat, sondern erstmal den nächsten Schritt tun (Entscheidung).

Unter Kortison abzunehmen ist ein bisschen schwierig. Man hält eher das Gewicht oder nimmt etwas zu. Es ist auch etwas anderes, im Gesicht zuzunehmen oder am Körper. Das Gesicht verändert sich bei langjähriger Kortisoneinnahme ("Pausbacken"), da kenne ich niemanden, bei dem sich das vermeiden ließ. Insgesamt muss man aber nicht unbedingt zunehmen, wenn man sich möglichst fettarm und mit möglichst wenig Süßigkeiten ernährt.

Gerne können Sie mir nochmal schreiben.

Viele Grüße

Dorothea Maxin


Dritte E-Mail

5. April 2005

Ich habe Ihnen vor ein paar Wochen einmal meine Geschichte erzählt, ich weiß nicht ob Sie sich an mich errinnern können. Mein Name ist ... Es ging damals darum, ob ich eine Therapie mit Endoxan beginnen soll. Sie hatten mir damals dazu geraten und ich wusste damals nicht so genau was ich machen sollte.

Ich habe dann mit meinem Rheumatologen darüber geredet, der mir eigentlich auch dazu geraten hat und mich aber noch zum Frauenarzt wegen einem hormonellen Schutz überwiesen hat. Jetzt geht es darum, das mein Frauenarzt dazu rät, dass mir evtl. einmal die Hormonspritze (künstliche Wechseljahre) gegeben wird, aber auch die Entnahme von einem Eierstock, der dann eingefroren werden soll bzw. mir dann z.B. in den Oberarm eingepflanzt werden soll.

Ich muss sagen, das es wieder ziemlich hart für mich ist und ich jetzt wieder von meiner Ja-Einstellung zur Endoxan-Therapie abgekommen bin, weil das doch sehr sehr einschneidende Vorhaben sind.

Haben Sie Erfahrungen damit? Ich habe im Lupus-Forum nicht einmal eine Frau darüber schreiben gesehen oder auch dass eine von ihnen diesen hormonellen Schutz bekommen hat. Angeblich ist aber die Wahrscheinlichkeit keine Kinder zu bekommen, nach Endoxan 50:50 (ohne Schutz für die Eierstöcke).

Glauben Sie, dass z.B. MTX nicht auch erstmal reichen würde bei mir? Meine Werte sind wohl schon ganz ok und auch meine Beschwerden, außer jetzt bei Sonnenschein etwas mehr Gelenkschmerzen, und auch die Doppelbilder und Schwindel sind erträglich. Ich denke einfach, dass es vielleicht doch nicht so nötig ist. Man muss doch nicht gleich zu so schweren Mitteln greifen. Ich stehe ganz alleine da und fühle mich so überfordert. Ich weiß, Sie können mir nicht zu dem oder zu dem raten oder so, aber vielleicht haben sie schon von anderen ihre Erfahrungen gehört oder so.

Ich möchte jetzt auch nochmal zu einem anderen Rheumatologen gehen. In ... gibt es die internistische Gemeinschaftspraxis, dort möchte ich mal versuchen einen Termin zu bekommen und einfach nochmal eine zweite Meinung einholen. Denken Sie, dass das ok ist?

Ich danke Ihnen für Ihre Zeit die ich Ihnen stehle und hoffe sehr, ich belästige Sie nicht allzu sehr!

Mit freundlichem Gruß


Antwort

Tja - alles nicht so einfach! Ich finde Ihre Bedenken sehr wichtig; eine Entscheidung für eine Behandlung sollte man erst dann treffen, wenn man wirklich damit einverstanden ist.

>dass mir evtl.einmal die Hormonspritze (künstliche Wechseljahre) gegeben wird, aber auch die Entnahme von einem Eierstock, der dann eingefroren werden soll bzw. mir dann z.B. in den Oberarm eingepflanzt werden soll.>
Das wird vor Endoxanbehandlung manchmal gemacht und ich habe darüber Positives gelesen. Es ist eine sinnvolle Methode, um sicherzugehen, nach einer Endoxanbehandlung nicht unfruchtbar zu werden. Zwar kenne ich persönlich keine Betroffene, die nach Endoxanbehandlung in die Menopause kamen, habe aber schon entsprechende Mails von Betroffenen bekommen und in der Literatur darüber gelesen. Das kommt also schon vor.

>Ich muss sagen, dass es wieder ziemlich hart für mich ist und ich jetzt wieder von meiner Ja-Einstellung zur Endoxan-Therapie abgekommen bin, weil das doch sehr sehr einschneidende Vorhaben sind.>
Genau. Also erstmal überlegen, ob die Endoxanbehandlung wirklich das richtige ist.

>Ich habe im Lupus-Forum nicht einmal eine Frau darüber schreiben gesehen oder auch dass eine von ihnen diesen hormonellen Schutz bekommen hat.> Ich würde schon nochmal über die Foren versuchen, nährere Infos darüber zu bekommen. Einfach Anfragen reinschreiben. Ein bisschen Geduld, vielleicht meldet sich jemand. Forenliste unter http://www.kollagenose.de/foren.htm.

>Glauben Sie, dass z.B. MTX nicht auch erstmal reichen würde bei mir? Meine Werte sind wohl schon ganz ok und auch meine Beschwerden, außer jetzt bei Sonnenschein etwas mehr Gelenkschmerzen und auch die Doppelbilder und Schwindel sind erträglich. Ich denke einfach, dass es vielleicht doch nicht so nötig ist. >
Im Prinzip Ja (siehe oben - man muss eine Behandlung wollen, nicht unter Zwang. Wenn man ein Mittel nicht möchte, dann u. U. ein anderes probieren. Allerdings: MTX greift auch die Eierstöcke an (ein halbes Jahr nach Behandlung nicht schwanger werden) und hilft hauptsächlich gegen Gelenkbeschwerden - gegen ZNS-Probleme nicht so gut!

>Ich möchte jetzt auch nochmal zu einem anderen Rheumatologen gehen. In ... gibt es die internistische Gemeinschaftspraxis, dort möchte ich mal versuchen einen Termin zu bekommen und einfach nochmal eine zweite Meinung einholen. Denken Sie, dass das ok ist?>
Finde ich eine sehr gute Idee. Die Praxis in ... kenne ich nicht bzw. weiß nicht von Betroffenen, wie sie ist. Ein sehr netter Arzt, der sich mit Endoxan und begleitenden gynäkologischen Fragen auskennt, ist auch Dr. ... in ... Er ist in dieser Hinsicht auf dem neuesten Stand. Er spricht auch mit den Patienten ausführlich und ich kann mir vorstellen, dass er für Ihre Sorgen ein offenes Ohr hat. Ich weiß nicht, ob das für Sie zu weit wäre.

Halten Sie mich doch auf dem Laufenden.

Alles Gute!

Dorothea Maxin


Frage

30.5.05

Wie geht es Ihnen denn? Wollte gerne mal nachfragen. Sind Sie mit Ihren Fragen bezüglich der Behandlung weitergekommen? Und haben Sie eine neue Anlaufstelle für Ihre Erkrankung gefunden?

Viele Grüße aus Darmstadt
Dorothea Maxin


Antwort

Ja wie geht es mir? Naja, eigentlich kann ich sagen, dass es mir soweit ganz gut geht. Ich habe mit meinem Arzt geklärt, dass ich das Endoxan nicht nehmen möchte und habe jetzt Azatioprin bekommen und vertrage es ganz gut. Erst gestern war ich bei der Blutuntersuchung und hoffe, dass alles okay ist. Mit dem Kortison bin ich jetzt bei 30 mg. Das einzige was mir wirklich sehr zu schaffen macht, ist meine schlechte Haut zur Zeit (sehr viele Pickel) und mein Übergewicht. Habe ein total aufgedunsenes Gesicht und fühle mich überhaupt nicht mehr wohl. Verkrieche mich sehr und habe Angst, Menschen zu begegnen, die ich lange nicht gesehen habe und schäme mich sehr für mein Äußeres.

Körperlich, also von den Schmerzen her, geht es mir finde ich sehr gut. Bin sehr zufrieden. Die Entzündung im Gehirn ist wohl zurück gegangen und keine neuen Herde sind aufgetaucht. Aber die alte Entzündung ist noch zu sehen!

Aber ich finde wirklich, dass ich zufrieden sein kann momentan.

Ich war noch in ... in einer Gemeinschaftspraxis. Der Arzt war sehr sehr nett und hat sich sehr lange Zeit genommen und hat zu mir gesagt, dass ich ruhig bei meinem Arzt bleiben soll wenn ich Vertrauen habe und die Medis auch so in Ordnung sind. Nur Kortison sollte halt abgebaut werden. Ich könnte aber jederzeit zu ihm kommen und er meinte noch, dass er sogar auch vermutet, dass ich selber erstmal noch richtig mit der Diagnose fertig werden muss. Mir sind fast die Tränen gekommen, weil er mir wirklich aus der Seele gesprochen hat! Ein ganz einfühlsamer Mensch, wirklich!

Ja, das ist der neueste Stand!

Ich hoffe, dass es Ihnen auch gut geht. Sie haben ja schließlich das gleiche Schicksal wie ich!

Momentan hoffe ich nur noch, dass das Wetter nicht mehr so heiß wird! Durch das Übergewicht und den Lupus macht mir die Hitze natürlich sehr zu schaffen!

Ich danke Ihnen für Ihr Interesse und werde mich bestimmt mal wieder bei Ihnen melden und Ihnen berichten!


Rückmeldung Ende Juni 2005

Habe letzte Woche mit MTX angefangen. Muss mich jede Woche spritzen und ich hoffe, ich vertrage es besser als das Azathioprin. Davon habe ich zu hohe Leberwerte bekommen und musste es absetzen.

Ich wünsche Ihnen einen schönen Abend und hoffe auch, dass Sie nicht so sehr schwitzen und es Ihnen gut geht!



Alle Rechte vorbehalten.
(c) 2005, Dorothea Maxin, Darmstadt


Dies ist ein Erfahrungsbericht. Medizinische Informationen auf dieser Website stellen keine Empfehlungen dar und sind kein Ersatz für eine professionelle medizinische Versorgung. Bei gesundheitlichen Problemen sollte immer ein Arzt konsultiert werden.


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