Überblick über die bisherige Aktivitäten der Lupus Erythematodes Selbsthilfegruppe Darmstadt
1996
Feb. 1996 Artikel im Darmstädter Echo über die geplante Gründung der Selbsthilfegruppe. Erstes Treffen am 2.3.1996 mit 13 Teilnehmern.
13.4.1996 Gründungsveranstaltung als Regionalgruppe der Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e. V. Gäste: Karin Billen von der Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e. V. und der Sozialdezernent der Stadt Darmstadt, Gerd Grünewaldt. Als Regionalgruppenleiterin wird D. Maxin gewählt.
April/Mai 1996 Kontaktaufnahme mit der Hessischen Rheuma-Liga e. V., Selbsthilfegruppe Darmstadt, der Regionalgruppe Darmstadt der Sklerodermie Selbsthilfe e. V. und der Morbus-Bechterew-Gruppe Darmstadt wegen einer gemeinsamen Unterschriftensammlung für eine bessere medizinische Versorgung von Rheumapatienten im Raum Darmstadt. Beginn einer gemeinsamen Unterschriftensammlung zu diesem Problem.
11.5.1996 Vortrag von Dr. J. Majdandzic, int. Rheumatologe aus Mainz, zum Thema "Lupus erythematodes".
28. - 30.6.1996 Teilnahme am Seminar für Selbsthilfegruppenleiter der LE-Selbsthilfegemeinschaft e. V. in Lindlar.
August 1996 Kontaktaufnahme mit den Städtischen Kliniken Darmstadt wegen einer möglichen Rheumaambulanz an diesem Krankenhaus.
Artikel in der südhessischen Zeitschrift "Mathilde" über LE.
31.8. - 1.9.1996 Teilnahme mit einem Stand an der Hessenschau Darmstadt auf Einladung der AOK, zusammen mit der Hessischen Rheuma-Liga e. V., Selbsthilfegruppe Darmstadt.
21.9.1996 Teilnahme mit einem Stand am Tag der Selbsthilfegruppen in Darmstadt auf dem Luisenplatz, unter der Schirmherrschaft des Paritätischen Wohlfahrtsverbands.
Teilnahme an der Festveranstaltung zum 10-jährigen Bestehen der LE-Selbsthilfegemeinschaft e. V. am 5.10.1996 in Dortmund. Artikel in der 10-Jahres-Festschrift der LE-Selbsthilfegemeinschaft e. V. zur mangelhaften Versorgung Rheumakranker in Südhessen und zur Psychotherapie.
2.11.1996 Vortrag von Silvia Freitag, VdK Hessen, zum Thema "Schwerbehinderten- und Rentenrecht unter Berücksichtigung der aktuellen Gesetzgebung".
Herbst 1996 Kontaktaufnahme mit der neurologischen und der gynäkologischen Klinik der Städtischen Kliniken Darmstadt sowie der Ärztekammer Darmstadt wegen einer medizinischen Vortragsveranstaltung in der Selbsthilfegruppe zum Thema "Neurologische Beteiligung bei LE" und "Gynäkologische Beteiligung bei LE".
Außerdem wurde ein Rundbrief an die Mitglieder versandt. Die Veranstaltungen der Selbsthilfegruppe wurden jeweils im Darmstädter Echo angekündigt.
Anzahl der Treffen: 10
Durchschnittliche Teilnehmerzahl: 9,3
Spenden:
Von folgenden Institutionen erhielten wir insgesamt 550 DM an Spenden zugunsten unserer Selbsthilfegruppe:
Hessische Elektrizitäts-AG 250 DM,
Südhessische Gas- und Wasser-AG 100 DM,
Stadt Darmstadt (Sozialdezernat) 200 DM.
An Kosten für Porto, Telefonate, Briefpapier, Kopien usw. entstanden 217,88 DM. Der Rest der Spenden ging an die Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e. V.
1997
1.2.1997 Diavortrag von Prof. Dr. Hagedorn in der Hautklinik der Städtischen Kliniken Darmstadt zum Thema "Hautbeteiligung bei Lupus erythematodes".
Frühjahr 1997 Kontaktaufnahme mit dem Klinikum Darmstadt, dem Evangelischen Krankenhaus Elisabethenstift und dem Ärztlichen Kreisverein wegen einer Fortbildungsveranstaltung über LE für Ärzte.
15.3.1997 Teilnahme an der Mitgliederversammlung der LE-Selbsthilfegemeinschaft e. V. in Dortmund.
5.4.1997 Videofilme über Lupus u. a. Autoimmunkrankheiten, Büchertisch.
3.5.1997 Vortrag von Dr. P. Vetter, int. Rheumatologe aus Bensheim-Auerbach, zum Thema "Lupus erythematodes".
14.6.1997 Teilnahme mit einem Stand am Tag der Selbsthilfegruppen in Darmstadt auf dem Luisenplatz, unter der Schirmherrschaft des Paritätischen Wohlfahrtsverbands.
Sept. 1997 Artikel in der FAZ über Sonnenlichtempfindlichkeit und LE.
17.9.1997 Fortbildungsveranstaltung über LE für Ärzte im Evangelischen Krankenhaus Elisabethenstift, Referent: Dr. J. Majdandzic, Mainz.
17. - 19.10.1997 Teilnahme am Seminar für Selbsthilfegruppenleiter der LE-Selbsthilfegemeinschaft e. V. in Lindlar.
Okt. 1997 Gestaltung eines 15-minütigen Beitrags über LE beim Lokalsender "Radio Darmstadt".
Nov. 1997 Organisation einer Spende von 50 Chamäleons in Form einer großen bunten Spardose von der Fa. Bayer für die LE-Selbsthilfegemeinschaft e. V.
Außerdem wurde die Unterschriftensammlung weitergeführt. Ein Faltblatt wurde hergestellt, dass über die Darmstädter LE-Selbsthilfegruppe informiert und in Arztpraxen, Apotheken usw. ausgelegt werden kann. Die LE-Gruppe wurde in die Broschüre "Selbsthilfe in Darmstadt" des Paritätischen Wohlfahrtsverbands aufgenommen. An die Mitglieder wurden drei Rundbriefe verschickt. Die Veranstaltungen der Selbsthilfegruppe wurden jeweils im Darmstädter Echo angekündigt.
Anzahl der Treffen: 12
Durchschnittliche Teilnehmerzahl: 5,4
Spenden:
Von folgenden Institutionen erhielten wir insgesamt 1.250 DM an Spenden zugunsten unserer Selbsthilfegruppe:
Fa. Merck, Darmstadt, 500 DM,
Hessische Elektrizitäts-AG 250 DM,
Südhessische Gas- und Wasser-AG 100 DM,
Stadt Darmstadt (Oberbürgermeister) 200 DM,
Stadt Darmstadt (Sozialdezernat) 200 DM.
An Kosten für Porto, Telefonate, Briefpapier, Kopien usw. entstanden 581,60 DM. Der Rest der Spenden ging an die Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e. V.
1998
Seit 1998 treffen wir uns alle zwei Monate.
7.3.1998 Vortrag von Dr. Möller, Uni-Klinik Frankfurt/Main, über LE. Gäste: Mitglieder aus der LE-Gruppe in Heidelberg.
Juni 1998 Artikel im Darmstädter Echo über Sonnenlichtempfindlichkeit bei Lupus erythematodes.
17.6.1998 Teilnahme mit einem Stand am Tag der Selbsthilfegruppen in Darmstadt auf dem Luisenplatz, unter der Schirmherrschaft des Paritätischen Wohlfahrtsverbands.
Herbst 1998 Aushänge in verschiedenen Apotheken Darmstadts mit Informationen über die LE-Selbsthilfegruppe.
Okt. 1998, zusammen mit der Hessischen Rheuma-Liga e. V., Selbsthilfegruppe Darmstadt: Kontaktaufnahme mit einem Unternehmen, dass die Einrichtung eines Ärztehauses in Darmstadt unter Beteiligung eines internistischen Rheumatologen plant. Beginn vielfältiger Aktivitäten und Kontakte im Zusammenhang mit der Vorbereitung der Niederlassung eines int. Rheumatologen.
5.12.1998 Besuch bei der LE-Gruppe in Heidelberg.
Außerdem wurde die Unterschriftensammlung weitergeführt, jetzt auch unter Beteiligung der Deutschen Vereinigung Morbus Bechterew, Therapiegruppe DA-Wixhausen.
An die Mitglieder wurde ein Rundbrief versandt. Die Veranstaltungen der Selbsthilfegruppe wurden jeweils im Darmstädter Echo angekündigt.
Anzahl der Treffen: 7
Durchschnittliche Teilnehmerzahl: 8,1
Spenden:
Von folgenden Institutionen erhielten wir insgesamt 1.150 DM an Spenden zugunsten unserer Selbsthilfegruppe:
Fa. Merck, Darmstadt, 500 DM,
Hessische Elektrizitäts-AG 150 DM,
Stadt Darmstadt (Sozialdezernat) 300 DM,
Stadt Darmstadt (Oberbürgermeister) 200 DM.
An Kosten für Porto, Telefonate, Briefpapier, Kopien usw. entstanden 244.94 DM. Der Rest der Spenden ging an die Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e. V.
1999
Feb. 1999 Gründung einer "Patienteninitiative gegen Primärarzt - für mehr Qualität im Gesundheitswesen", zusammen mit der Schilddrüsenselbsthilfegruppe Darmstadt.
12.6.1999 Teilnahme mit einem Stand am Tag der Selbsthilfegruppen in Darmstadt im Carree am Luisenplatz, unter der Schirmherrschaft des Paritätischen Wohlfahrtsverbands.
Juni 1999 Abgabe der Unterschriftensammlung mit über 500 Unterschriften von Rheuma-Betroffenen beim Sozialdezernten der Stadt Darmstadt.
29.6.1999 Gemeinsame Demonstration einer Vertreterin der Hessischen Rheuma-Liga e. V., Selbsthilfegruppe Darmstadt, und einer Vertreterin der Lupus Erythematodes Regionalgruppe Darmstadt vor dem Zulassungsausschuss für Ärzte in Frankfurt/Main wegen der Niederlassung eines int. Rheumatologen in Darmstadt.
Seit Sept. 1999 eigenes Internetangebot der Darmstädter LE-Selbsthilfegruppe, mit freundlicher Unterstützung eines Darmstädter Softwareunternehmens.
2.10.1999 Vortrag von Anette Partheil, Apothekerin in Darmstadt, über "Medikamente bei Lupus erythematodes".
Außerdem wurden wegen der Niederlassung eines int. Rheumatologen in Darmstadt vielfältige weitere Aktivitäten durchgeführt. Zu diesem Thema erschienen im Darmstädter Echo mehrere Artikel (nachlesbar unter http://www.kollagenose.de/gesundheitswesen.htm#rheuma). An die Mitglieder wurde ein Rundbrief verschickt. Die Veranstaltungen der Selbsthilfegruppe wurden jeweils im Darmstädter Echo angekündigt.
Anzahl der Treffen: 6
Durchschnittliche Teilnehmerzahl: 7,7
Spenden:
Von folgenden Institutionen und Einzelpersonen erhielten wir insgesamt 4.315 DM an Spenden zugunsten unserer Selbsthilfegruppe:
Spende anlässlich des Todesfalls eines Mitglieds der Selbsthilfegruppe 3.765 DM,
Hessische Elektrizitäts-AG 100 DM,
Stadt Darmstadt (Oberbürgermeister) 200 DM,
Stadt Darmstadt (Sozialdezernat) 200 DM.
An Kosten für Porto, Telefonate, Briefpapier, Kopien usw. entstanden 552,09 DM.
2000
3.6.2000 Vortrag über LE von Dr. Axel Schirling, int. Rheumatologe aus Bensheim-Auerbach.
17.6.2000 Teilnahme mit einem Stand am Tag der Selbsthilfegruppen in Darmstadt im Carree am Luisenplatz, unter der Schirmherrschaft des Paritätischen Wohlfahrtsverbands.
Außerdem wurden die Aktivitäten für die Niederlassung eines int. Rheumatologen in Darmstadt weitergeführt.
An die Mitglieder wurde ein Rundbrief verschickt. Die Veranstaltungen der Selbsthilfegruppe wurden jeweils im Darmstädter Echo angekündigt.
Anzahl der Treffen: 6
Durchschnittliche Teilnehmerzahl: 10,7
Spenden:
Von folgenden Institutionen und Einzelpersonen erhielten wir insgesamt etwa 1.820 DM an Spenden zugunsten unserer Selbsthilfegruppe:
Spende anlässlich des Todesfalls eines Mitglieds der Selbsthilfegruppe 680 DM,
Fa. Merck, Darmstadt, 500 DM,
Südhessische Gas- und Wasser AG 100 DM,
Hessische Elektrizitäts-AG 70 Euro,
Stadt Darmstadt (Oberbürgermeister) 200 DM,
Stadt Darmstadt (Sozialdezernat) 200 DM.
An Kosten für Porto, Telefonate, Briefpapier, Kopien usw. entstanden 343,41 DM. Die in diesem und im vergangenen Jahr eingegangene Spende anlässlich des Todesfalls eines Mitglieds wurde für die Durchführung eines Seminars im nächsten Jahr vorgesehen.
2001
11.3.2001 Eröffnung eines Internet-Diskussionsforums für Rheumakranke "Rheuma-Forum Rhein-Main".
6. - 8. April 2001 Selbsterfahrungs-Wochenendseminar zur Krankheitsbewältigung. Ort: Haus Nothgottes, Rüdesheim am Rhein, Referent: Wolfgang Weller, Theologe und Gestaltpsychotherapeut aus Neckargemünd. Kosten: Für Mitglieder der LE-Selbsthilfegemeinschaft e.V. 50 DM, für Nicht-Mitglieder 400 DM. Es nahmen 10 Mitglieder teil. Ein Mitglied bezahlte freiwillig den vollen Beitrag von 400 DM.
9. Juni 2001 Teilnahme mit einem Stand am "Tag des Rheumakranken" der Rheuma-Liga Hessen e. V., Darmstadt, Gemeindezentrum Ahastr. 12, 10-15 Uhr.
23.6.01 Teilnahme mit einem Stand am Tag der Selbsthilfegruppen in Darmstadt im Carree am Luisenplatz, unter der Schirmherrschaft des Paritätischen Wohlfahrtsverbands, 10-16 Uhr.
Im Juli 2001 eröffnete Dr. J. Häntsch in Darmstadt, Eschollbrücker Str. 26, mit einer Sonderzulassung eine rheumatologische Schwerpunktpraxis (intern. Rheumatologie, physikalische und rehabilitative Medizin, Sportmedizin). Damit erreichten die Darmstädter Rheuma-Selbsthilfegruppen ihr Ziel der Niederlassung eines internistischen Rheumatologen in Darmstadt.
Im September 2001 schloss sich die Lupus-Erythematodes-Selbsthilfegruppe Darmstadt der Hessischen Rheuma-Liga e. V. an.
26.9.01 Kollagenose-Workshop in Zusammenarbeit mit der Rheuma-Klinik Bensheim-Auerbach, 64625 Bensheim-Auerbach, Heinrichstr. 4, 16-18 Uhr.
Das Programm umfasste einen Vortrag von Chefarzt Dr. Wisseler zum Thema "Kollagenosen", eine Autorenlesung von Dorothea Maxin aus dem "Lupus erythematodes Tagebuch", Diskussion und Erfahrungsaustausch, Rundgang durch die Klinik.
Bei der Wahl am 6.10.01 wurde Dorothea Maxin als Kontaktperson der Selbsthilfegruppe mit 14 Ja-Stimmen bei 0 Nein-Stimmen und 0 Enthaltungen bestätigt.
An die Mitglieder wurden vier Rundbriefe verschickt. Die Veranstaltungen der Selbsthilfegruppe wurden jeweils im Darmstädter Echo angekündigt.
Anzahl der Treffen: 5
Durchschnittliche Teilnehmerzahl: 11,4
Spenden:
Von folgenden Institutionen und Einzelpersonen erhielten wir insgesamt etwa 1.590 DM an Spenden zugunsten unserer Selbsthilfegruppe:
Als LE-Regionalgruppe Darmstadt:
AOK 200 DM,
VdAK 100 DM.
Nach dem Wechsel zur Rheuma-Liga Hessen e. V.:
Fa. Merck, Darmstadt 500 DM,
Südhessische Gas- und Wasser AG 100 DM,
Hessische Elektrizitäts-AG 70 Euro,
Stadt Darmstadt (Oberbürgermeister) 200 DM,
Stadt Darmstadt (Sozialdezernat) 200 DM,
Privatpersonen 150 DM.
Die Kosten für das Seminar betrugen insgesamt 3.225 DM (Unterbringung 1.225 DM, Referent 2.000 DM).
An Kosten für Porto, Telefonate, Briefpapier, Kopien usw. entstanden als LE-Regionalgruppe Darmstadt 216.95 DM. Der Rest der an die LE-Regionalgruppe in den vergangenen drei Jahren eingegangenen Spenden ging an die Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e. V.
Nach dem Wechsel zur Hessischen Rheuma-Liga ergaben sich für Porto, Telefonate usw. Kosten von 789,13 DM, darunter eine Ausgleichszahlung von 200 DM an die Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e. V. für im Lauf der bisherigen Selbsthilfegruppentätigkeit als LE-Regionalgruppe Darmstadt angeschafftes Informationsmaterial.
2002
Von der Fibromyalgie-Gruppe-Odenwald der Hessischen Rheuma-Liga erhielten wir eine Einladung zu ihrer Faschingsveranstaltung in Bad König am 4.2.02.
1.6.02 Vortrag über "Gynäkologische Probleme bei Kollagenosen" von Dr. A. Worms, Oberarzt am Klinikum Darmstadt.
8.6.02 Teilnahme mit einem Stand am Tag der Selbsthilfegruppen in Darmstadt im Carree am Luisenplatz, unter der Schirmherrschaft des Paritätischen Wohlfahrtsverbands, 10-16 Uhr.
24.9.02 gemeinsame Vortragsveranstaltung mit der LE-Regionalgruppe Bad Homburg, Referent: Dr. Meier, int. Rheumatologe, Ort: Bad Homburg.
Seit 1.11.02 Pause des Internet-Diskussionsforums "Rheuma-Forum Rhein-Main" wegen zu viel Betreuungssaufwand.
Beim Treffen am 7.12.02 erhielten wir Besuch von drei Studentinnen und Studenten der Evangelischen Fachhochschule Darmstadt, Fachgebiet Pflegewissenschaften. Sie fertigten über unsere Selbsthilfegruppe ein
Referat
an.
Das Faltblatt über unsere Selbsthilfegruppe wurde aktualisiert und neu aufgelegt. Es wurde bereits einmal nachgedruckt.
Eine Betroffene aus der Selbsthilfegruppe übernahm zusammen mit D. Maxin die Spendeneinwerbung.
Bei den Treffen kamen Lupus-Betroffene, Sjögren-Syndrom-Patienten und Betroffene mit (Misch-)Kollagenosen.
Wegen der zahlreichen Interessenten wurden zwei zusätzliche Treffen vereinbart. An die Mitglieder wurden zwei Rundbriefe verschickt. Die Veranstaltungen der Selbsthilfegruppe wurden im Darmstädter Echo und in der Südhessen Woche angekündigt.
Anzahl der Treffen: 8
Durchschnittliche Teilnehmerzahl: 10,4
Spenden:
Von folgenden Personen und Institutionen erhielten wir insgesamt 1.570 Euro an Spenden zugunsten unserer Selbsthilfegruppe:
VdAK 400 Euro,
Forum BKK 300 Euro,
Sancura BKK 250 Euro,
BKK HEAG/Merck 200 Euro,
BKK Degussa-Hüls 100 Euro,
IKK Hessen 75 Euro,
Hessische Elektrizitäts-AG 70 Euro,
Stadt Darmstadt (Oberbürgermeister)/Sparkasse Darmstadt 100 Euro,
Privatperson 75 Euro.
An Kosten für die Aktualisierung des Faltblatts, Porto, Telefonate, Internetbetreuung, Informationsmaterial, Briefpapier, Kopien usw. entstanden 1.266,73 Euro.
2003
Eine Betroffene aus der Selbsthilfegruppe übernahm zusammen mit D. Maxin die Spendeneinwerbung.
8.2.03 Vortrag von Frau Meinhardt, Reha-Beraterin der Techniker Krankenkasse in Darmstadt, zum Thema "Rehabilitation" und weiteren Fragen im Zusammenhang mit der gesetzlichen Krankenversicherung.
Zum 10.2.03 um 19 Uhr 11 erhielten wir eine Einladung zur Faschingsveranstaltung der Fibromyalgie-Gruppe Odenwald der Hessischen Rheuma-Liga in der Odenwaldklinik in Bad König.
Beim Treffen am 5.4.03 war eine Studentin der Kulturanthropologie der Frankfurter Uni in unserer Selbsthilfegruppe zu Besuch. Sie fertigte eine Arbeit zum Thema "Gesundheitswissen von Patienten" an.
Am 26.4.03 nahmen Dorothea Maxin und ein weiteres Mitglieder der Darmstädter Lupus-Selbsthilfegruppe an der Eröffnung der Lupus Erythematodes Regionalgruppe Mainz teil.
24.5.03 Teilnahme mit einem Stand am Tag der Selbsthilfegruppen in Darmstadt im Carree am Luisenplatz, unter der Schirmherrschaft des Paritätischen Wohlfahrtsverbands, 10-16 Uhr.
Am 14.6.03 Einladung zum fünfjährigen Jubiläum der Fibromyalgie-Gruppe Odenwald im Kreiskrankenhaus Erbach.
Im September Eröffnung eines gebührenfreien Kontos bei der Darmstädter Volksbank. Eine Betroffene aus der Selbsthilfegruppe übernahm zusammen mit D. Maxin die Kassenführung.
11.10.03 Tages-Workshop im Luise-Karte-Saal des Elisabethenstifts, Erbacher Str. 29, zum Thema
"Unklare Beschwerden: Diagnose Kollagenose?"
Programm:
10.30 Uhr Begrüßung, Ansprache von Frau Anke Koch, Schirmherrin der Hessischen Rheuma-Liga,
10.45 - 11.30 Dr. I. Gao, int. Rheumatologe, Heidelberg:
"Kollagenose-Erkrankungen, mit Schwerpunkt SLE und Sjögren-Syndrom"
11.45 - 12.30 Prof. Dr. W. Riegel, int. Rheumatologe/Nephrologe, Klinikum Darmstadt:
"Warum brauchen wir den Nierenspezialisten bei Kollagenosen?"
12.30 - 13.30 Mittagspause,
13.30 - 14.00 Bericht einer Betroffenen über ihre Erkrankung systemischer Lupus erythematodes,
14.00 - 15.30 Dr. A. Worms, Frauenarzt, Klinikum Darmstadt:
"Unerfüllter Kinderwunsch - Ursache unbekannt? Das Antiphospholipid-Syndrom und andere Kollagenosen",
15.30 - 16.00 Gelegenheit zum Kennenlernen und Gedankenaustauch bei Kaffee und Kuchen,
16.00 - 17.30 Dr. W. Spiegel, Nuklearmediziner, Darmstadt:
"Alles die Schilddrüse? Autoimmunerkrankungen der Schilddrüse bei Kollagenosen."
Die Teilnahme am Workshop war kostenlos. Der vom Workshop übriggebliebene Kuchen wurde dem Wohn- und Übernachtungsheim des Diakonischen Werks zur Verfügung gestellt.
Bei den Treffen kamen Lupus-Betroffene, Sjögren-Syndrom-Patienten und Betroffene mit (Misch-)Kollagenosen.
An die Mitglieder wurden zwei Rundbriefe verschickt. Der Workshop wurde im Darmstädter Echo und in der Südhessen Woche angekündigt. Eine Ankündigung der regelmäßigen Selbsthilfetreffen war im Darmstädter Echo nicht möglich, da dort Selbsthilfeveranstaltungen in der Regel nicht mehr veröffentlich werden.
Anzahl der Treffen einschl. Workshop: 6
Durchschnittliche Teilnehmerzahl bei den regelmäßigen Selbsthilfetreffen: 10,6
Teilnehmer beim Workshop: 40 - 50
Spenden:
Von folgenden Personen und Institutionen erhielten wir insgesamt 2.376,55 Euro an Spenden zugunsten unserer Selbsthilfegruppe:
VdAK 750 Euro,
AOK Hessen 400 Euro,
BKK HEAG 300 Euro,
Forum BKK 100 Euro,
Umedia Krankenkasse 20 Euro,
Fa. J. Butler 250 Euro,
Stadt Darmstadt (Oberbürgermeister/Sparkasse Darmstadt) 100 Euro,
Stadt Darmstadt (Sozialdezernat) 100 Euro,
Spenden beim Kollagenose-Workshop 151,55 Euro,
Spenden bei den regelmäßigen Selbsthilfegruppen-Treffen 105 Euro,
Privatperson 100 Euro.
Sachspenden: Die Firma Bormuth, Darmstadt, unterstützte den Workshop mit einer Kuchenspende.
An Kosten für den Workshop, Porto, Telefonate, Internetbetreuung, Informationsmaterial, Briefpapier, Kopien usw. entstanden 1.918,96 Euro.
2004
Mai 04 Artikel von D. Maxin in der Zeitschrift "Wir in Hessen" der Hessischen Rheuma-Liga e. V. über den Kollagenose-Workshop des vergangenen Jahres.
15.5.04 Teilnahme mit einem Stand am Tag der Selbsthilfegruppen in Darmstadt im Carree am Luisenplatz, unter der Schirmherrschaft des Paritätischen Wohlfahrtsverbands, 10-16 Uhr.
Am 5.6.04 Workshop im Luise-Karte-Saal des Elisabethenstifts, Erbacher Str. 29, zum Thema
"Unklare Beschwerden: Diagnose Kollagenose?"
Programm:
14.00 - 15.30 Dr. K.-M. Bartelt, Internist/Endokrinologe aus Darmstadt:
"Schnittstellen zwischen Hormonhaushalt und Kollagenosen: Immunität - Depressionen - Schlaf".
15.30 - 16.15 Uhr Gelegenheit zum Kennenlernen und Gedankenaustausch bei Kaffee und Kuchen, Infostand der Lupus-Selbsthilfegruppe,
16.15 - 16.30 Uhr Bericht einer Betroffenen über ihre Erkrankung Sjögren-Syndrom,
16.30 - 18.00 Uhr Dr. A. Künster, Augenklinik des Klinikums Darmstadt: "Augenbeteiligung bei Kollagenosen: Augentrockenheit, ihre Ursachen und Behandlung".
Die Firma Dr. Mann Pharma war mit einem Stand über Produkte zur Behandlung von Augentrockenheit vertreten.
18./19.6.04 Auf Einladung von Prof. Dr. W. Riegel, Klinikum Darmstadt, Teilnahme mit einem Informationsstand über Lupus erythematodes und unsere Selbsthilfegruppe an einem wissenschaftlichen Symposium über Nierenerkrankungen.
Einladung der Selbsthilfegruppe Zystennieren zu ihren Veranstaltungen zum Thema "Dialyse" am 7.9.04 und "Sozialrecht" am 9.11.04.
Bei den Treffen kamen Lupus-Betroffene, Sjögren-Syndrom-Patienten und Betroffene mit (Misch-)Kollagenosen.
An die Mitglieder wurden zwei Rundbriefe verschickt. Eine Betroffene aus der Selbsthilfegruppe übernahm zusammen mit D. Maxin die Kassenführung. Der Workshop wurde in der Südhessen Woche angekündigt. Eine Ankündigung der regelmäßigen Selbsthilfetreffen im Darmstädter Echo war nicht möglich, da Selbsthilfeveranstaltungen in der Regel dort nicht mehr veröffentlich werden.
Anzahl der Treffen (außer Workshop): 6
Durchschnittliche Teilnehmerzahl bei den regelmäßigen Selbsthilfetreffen: 10,8
Teilnehmer beim Workshop: 30 - 35
Spenden:
Von folgenden Personen und Institutionen erhielten wir insgesamt 1.085,20 Euro an Spenden zugunsten unserer Selbsthilfegruppe:
VdAK 250 Euro,
Forum BKK 250 Euro,
AOK Hessen 150 Euro,
IKK Hessen 125 Euro,
Stadt Darmstadt (Oberbürgermeister/Sparkasse Darmstadt) 100 Euro,
Stadt Darmstadt (Sozialdezernat) 100 Euro,
Spenden beim Kollagenose-Workshop 44,70 Euro,
Spenden bei den regelmäßigen Selbsthilfegruppen-Treffen 27 Euro,
Spende beim Symposium 20 Euro,
Verkauf Broschüre 18,50 Euro.
An Kosten für den Workshop, Porto, Telefonate, Internetbetreuung, Informationsmaterial, Briefpapier, Kopien usw. entstanden 1.394,51 Euro.
2005
Beim Tag der Selbsthilfegruppen am 14.5.05 in Darmstadt im Carree vertrat uns die Darmstädter Rheuma-Liga- Selbsthilfegruppe, da diesmal aus gesundheitlichen Gründen leider keiner von uns teilnehmen konnte.
Seit Mai 05 verschicken wir einen E-Mail-Newsletter mit Neuigkeiten aus den Bereichen Medizinische Wissenschaft und Forschung im Zusammenhang mit Lupus, Sjögren und anderen Kollagenosen sowie aktuellen Informationen aus dem Gesundheitswesen. Im Jahr 2005 wurde er insgesamt 44 Mal verschickt.
Beim Selbsthilfetreffen am 3.9.05 hielt D. Maxin einen Vortrag zum Thema "Immunsystem" mit Filmmaterial.
Das Internetangebot der Selbsthilfegruppe konnte um Auszüge aus der Rheumatologischen Bilddatenbank "Merckle Rheumatologie visuell" erweitert werden (http://www.lupus-darmstadt.de/bild.htm).
Ein bekannter Gynäkologe sagte eine angekündigte Vortragsveranstaltung zum Thema "Immunologische Probleme in der Schwangerschaft" aus terminlichen Gründen kurz vor dem vereinbarten Datum wieder ab.
Bei den Treffen kamen Lupus-Betroffene, Sjögren-Syndrom-Patienten und Betroffene mit (Misch-)Kollagenosen.
An die Mitglieder wurden drei Rundbriefe verschickt. Eine Betroffene aus der Selbsthilfegruppe übernahm zusammen mit D. Maxin die Kassenführung. Eine Ankündigung der regelmäßigen Selbsthilfetreffen im Darmstädter Echo war nicht möglich, da Selbsthilfeveranstaltungen in der Regel dort nicht mehr veröffentlich werden.
Anzahl der Treffen: 7
Durchschnittliche Teilnehmerzahl: 10,3
Spenden:
Von folgenden Personen und Institutionen erhielten wir insgesamt 1.380 Euro an Spenden zugunsten unserer Selbsthilfegruppe:
Taunus-BKK 500 Euro,
AOK Hessen 250 Euro,
VdAK 250 Euro,
IKK Hessen 50 Euro,
HEAG Südhessische Energie AG (HSE) 100 Euro,
Stadt Darmstadt (Oberbürgermeister/Sparkasse Darmstadt) 100 Euro,
Stadt Darmstadt (Sozialdezernat) 100 Euro,
Privatperson 5 Euro,
Spenden bei den regelmäßigen Selbsthilfegruppen-Treffen 25 Euro.
An Kosten für Porto, Telefonate, Internetbetreuung, Informationsmaterial, Briefpapier, Kopien usw. entstanden 620,21 Euro.
2006
14.2.06 Fr. Thomas, VdK Darmstadt: "Sozialrecht für Nierenkranke", KfH, Holzhofallee 34, Darmstadt. Die Veranstaltung fand zusammen mit der Selbsthilfegruppe Zystennieren e. V. statt.
1.4.06 Workshop zum 10-jährigen Bestehen der Lupus-Selbsthilfegruppe Darmstadt im Luise-Karte-Saal des Elisabethenstifts, Erbacher Str. 29, Darmstadt.
Programm:
13.45 - 14.15 Uhr: Begrüßung durch Dorothea Maxin,
Grußworte von Sigrid Anna Werner, Vorstand der Darmstädter Selbsthilfegruppe der Rheuma-Liga Hessen e. V. und Monika Zehnbauer, Vorstandsmitglied der Rheuma-Liga Hessen e. V.,
Verleihung der silbernen Ehrennadel der Rheuma-Liga Hessen e. V. an Dorothea Maxin
14.15 - 15.10 Uhr: Dr. J. Häntsch, internistischer Rheumatologe, Darmstadt: Lupus erythematodes, Sjögren-Syndrom u. a. Kollagenosen
15.20 - 16.20 Uhr: Prof. Dr. H. P. Seelig, Karlsruhe: Diagnostik von Kollagenosen
16.20 - 17.00 Uhr: Gelegenheit zum Kennen lernen und Gedankenaustausch bei Kaffee und Kuchen
17.00 - 17.30 Uhr: Prof. Dr. W. Schneider, Chefarzt der Klinik für Innere Medizin des Elisabethenstift Darmstadt: Herzerkrankungen bei Kollagenosen
17.30 - 18.00 Uhr: Berichte einer Betroffenen mit Hautlupus und einer Betroffenen mit SLE,
18.00 - 18.30 Uhr: Gabriele Geibel, Ärztin an der Klinik für Innere Medizin/Klinikum Ludwigshafen: Alternative Verfahren.
13.5.06 Teilnahme mit einem Stand am Tag der Selbsthilfegruppen in Darmstadt im Carree am Luisenplatz, unter der Schirmherrschaft des Paritätischen Wohlfahrtsverbands, 10-16 Uhr.
13.6.06 Vortragsveranstaltung zum Thema "Glaube, Hoffung und Heilung. Erkrankt und nun?", mit Pfarrer Karl-Michael Engelbrecht, Bensheim-Auerbach. Ort: Barmer Ersatzkasse, Rheinstr. 23, Darmstadt, zusammen mit der Selbsthilfegruppe Zystennieren e. V.
14.10.06, 16.00 - 18.00 Uhr, Psychotherapeut Dr. Mathias Jung, Lahnstein:
"Krankheit als Kränkung und Anpassung", Ort: Luise-Karte-Saal (Elisabethenstift), Erbacher Str. 29, Darmstadt. Unkostenbeitrag: 3 Euro.
22.11.06 Prof. Dr. M. Hagedorn: "Hautveränderungen bei Kollagenosen". Überblick über Hautprobleme bei Lupus erythematodes, Sjögren-Syndrom und Sklerodermie. Mit Lichtbildern. Bibliothek der Hautklinik, Heidelberger Landstr. 379, Darmstadt-Eberstadt.
Bei den Treffen kamen Lupus-Betroffene, Sjögren-Syndrom-Patienten und Betroffene mit (Misch-)Kollagenosen.
An die Mitglieder wurde ein Rundbrief verschickt. Eine Betroffene aus der Selbsthilfegruppe übernahm zusammen mit D. Maxin die Kassenführung.
Im Darmstädter Echo erschienen drei Artikel über die Vortragsveranstaltungen und den Workshop. Auch die Veranstaltung "Glaube und Heilung" wurde dort angekündigt. Eine Ankündigung der regelmäßigen Selbsthilfetreffen war nicht möglich, da Selbsthilfeveranstaltungen in der Regel dort nicht mehr veröffentlich werden. In der Südhessen Woche erschien ein Artikel über die Vortragsveranstaltung mit Dr. Jung.
Am 4.3.06 wurde im Darmstädter Echo auf der ersten Seite des Lokalteils eine Anzeige veröffentlicht mit der Ankündigung des Kollagenose-Workshops und am 6.10.06 eine Anzeige mit der Ankündigung der Vortragsveranstaltung mit Dr. Jung.
In der Ausgabe III/06 der Selbsthilfezeitschrift "TIPP" erschien ein Artikel über die Ansprache von D. Maxin beim Kollagenose-Workshop und ein Artikel von D. Maxin über Kollagenosen. In TIPP IV/06 erschien ein Artikel über die Vortragsveranstaltung von Dr. Jung.
In der Ausgabe Mai 2006 der Zeitschrift "Wir in Hessen" der Hessischen Rheuma-Liga e. V. erschien ein Artikel über den Kollagenose-Workshop.
Der E-Mail-Newsletter mit Neuigkeiten aus den Bereichen Medizinische Wissenschaft und Forschung im Zusammenhang mit Lupus, Sjögren und anderen Kollagenosen sowie aktuellen Informationen aus dem Gesundheitswesen wurde 43 Mal verschickt.
Anzahl der Treffen (außer dem Workshop und dem Vortrag Dr. Jung): 8
Durchschnittliche Teilnehmerzahl bei den regelmäßigen Selbsthilfetreffen: 10,8
Teilnehmer beim Workshop zum 10-jährigen Bestehen der Selbsthilfegruppe: 60 - 70,
Teilnehmer beim Vortrag Dr. Jung: ca. 75,
Spenden:
Von folgenden Personen und Institutionen erhielten wir insgesamt 2022,58 Euro an Spenden zugunsten unserer Selbsthilfegruppe:
Taunus-BKK 150 Euro,
AOK Hessen 718,88 Euro,
VdAK 250 Euro,
IKK Hessen 50 Euro,
HEAG Südhessische Energie AG (HSE) 100 Euro,
Stadt Darmstadt (Oberbürgermeister/Sparkasse Darmstadt) 200 Euro,
Stadt Darmstadt (Sozialdezernat) 100 Euro,
Privatperson 20 Euro,
Spenden bei den regelmäßigen Selbsthilfegruppen-Treffen 32 Euro,
Unkostenbeiträge Broschüre 10 Jahre Lupus-Selbsthilfegruppe Darmstadt 30 Euro,
Spenden beim Kollagenose-Workshop 188,70 Euro,
Spenden bei der Veranstaltung "Glaube und Heilung" 7 Euro,
Spenden bei der Vortragsveranstaltung im Oktober 176 Euro.
An Kosten für den Workshop und die Vortragsveranstaltungen, die Broschüre, Porto, Telefonate, Internetbetreuung, Informationsmaterial, Briefpapier, Kopien usw. entstanden 3.196,24 Euro.
2007
5.5.07 Teilnahme mit einem Stand am Tag der Selbsthilfegruppen in Darmstadt im Carree am Luisenplatz, unter der Schirmherrschaft des Paritätischen Wohlfahrtsverbands, 10-16 Uhr.
6.10.2007 Vortrag von Dr. J. Majdandzic, int. Rheumatologe aus Mainz, zum Thema "Lupus erythematodes/Kollagenosen".
Bei den Treffen kamen Lupus-Betroffene, Sjögren-Syndrom-Patienten und Betroffene mit (Misch-)Kollagenosen.
An die Mitglieder wurde ein Rundbrief verschickt. Eine Betroffene aus der Selbsthilfegruppe übernahm zusammen mit D. Maxin die Kassenführung.
Am 29.9.07 wurde im Darmstädter Echo auf der ersten Seite des Lokalteils eine Anzeige veröffentlicht mit der Ankündigung des Vortrags von Dr. Majdandzic. Eine Ankündigung der regelmäßigen Selbsthilfetreffen war nicht möglich, da Selbsthilfeveranstaltungen in der Regel dort nicht mehr veröffentlich werden.
In der Ausgabe III/07 der Selbsthilfezeitschrift "TIPP" (Schwerpunktheft zum Thema Autoimmunerkrankungen und Selbsthilfe) erschien ein Artikel über Autoimmunkrankheiten von D. Maxin.
Der E-Mail-Newsletter mit Neuigkeiten aus den Bereichen Medizinische Wissenschaft und Forschung im Zusammenhang mit Lupus, Sjögren und anderen Kollagenosen sowie aktuellen Informationen aus dem Gesundheitswesen wurde 33 Mal verschickt.
Anzahl der Treffen: 6
Durchschnittliche Teilnehmerzahl: 8,5
Spenden:
Von folgenden Personen und Institutionen erhielten wir insgesamt 1.143 Euro an Spenden zugunsten unserer Selbsthilfegruppe:
Taunus-BKK 250 Euro,
AOK Hessen 150 Euro,
VdAK 200 Euro,
IKK Hessen 25 Euro,
HEAG Südhessische Energie AG (HSE) 100 Euro,
Stadt Darmstadt (Oberbürgermeister/Sparkasse Darmstadt) 200 Euro,
Stadt Darmstadt (Sozialdezernat) 100 Euro,
Privatperson Unkostenbeitrag Infomaterial 10 Euro,
Spenden bei den regelmäßigen Selbsthilfegruppen-Treffen 8 Euro,
Spende Privatperson 100 Euro.
An Kosten für die Vortragsveranstaltung, Porto, Telefonate, Internetbetreuung, Informationsmaterial, Briefpapier, Kopien usw. entstanden 759,60 Euro.
2008
12.4.08 Vortrag von Herrn Priv.-Doz. Dr. Hans Krippner, int. Rheumatologe aus Frankfurt, zum Thema "Moderne Therapien bei Lupus erythematodes und Kollagenosen".
17.5.08, 10.00 bis 16.00 Uhr, Teilnahme mit einem Stand am SHG-Tag des Paritätischen Wohlfahrtsverbands im Carree am Luisenplatz.
7.6.08 Wahl des Sprechers/der Sprecherin der Lupus-Erythematodes-Selbsthilfegruppe Darmstadt/LE-Arbeitskreis der Rheuma-Liga Hessen e. V. Gemäß der Vereinssatzung der Hessischen Rheuma-Liga wird der Sprecher/die Sprecherin von regionalen Arbeitskreisen für drei Jahre gewählt. Für weitere Aufgaben, z. B. Kassenführung, können weitere Mitglieder gewählt werden. Gewählt wurden als Sprecherin Dorothea Maxin (5 Ja-Stimmen, 0 Nein-Stimmen, 0 Enthaltungen), als Kassenprüferin Frau Gerda Krohm (5 Ja-Stimmen, 0 Nein-Stimmen, 0 Enthaltungen).
11.9.08, 14.00 - 17.00 Uhr, Besuch bei der Firma Merck, mit Führung über das Firmengelände, Vortrag über Kortison, Besuch des Medizinhistorischen Museums und Kaffee und Kuchen.
Bei den Treffen kamen Lupus-Betroffene, Sjögren-Syndrom-Patienten und Betroffene mit (Misch-)Kollagenosen.
An die Mitglieder wurde ein Rundbrief verschickt. Eine Betroffene aus der Selbsthilfegruppe übernahm zusammen mit D. Maxin die Kassenführung.
Der E-Mail-Newsletter mit Neuigkeiten aus den Bereichen Medizinische Wissenschaft und Forschung im Zusammenhang mit Lupus, Sjögren und anderen Kollagenosen sowie aktuellen Informationen aus dem Gesundheitswesen wurde 31 Mal verschickt.
Anzahl der Treffen: 7
Durchschnittliche Teilnehmerzahl: 10,3
Spenden:
Von folgenden Personen und Institutionen erhielten wir insgesamt 1.776 Euro an Spenden zugunsten unserer Selbsthilfegruppe:
Gesetzliche Krankenversicherung Selbsthilfeförderung Hessen 500 Euro,
HSE Stiftung 700 Euro,
Stadt Darmstadt (Oberbürgermeister/Sparkasse Darmstadt) 200 Euro,
Wissenschaftsstadt Darmstadt 250 Euro,
Spenden bei den regelmäßigen Selbsthilfegruppen-Treffen 76 Euro,
Spende Privatperson 50 Euro.
Die Kosten für die Vortragsveranstaltungen, Porto, Telefonate, Internetbetreuung, Informationsmaterial, Briefpapier, Kopien usw. betrugen 857,86 Euro.
2009
13.5.2009, 16.30 - 20.15 Uhr, Teilnahme am 5. Rheumatologischen Frühlingssymposium des Rheumazentrums Gießen-Bad Nauheim, Kerckhoff-Rehabilitations-Zentrum, Kristallsaal, Ludwigstr. 41, 61231 Bad Nauheim. Programm:
16.30 - 16.45 Uhr Begrüßung durch Prof. Dr. Ulf Müller-Ladner, Rheumazentrum Giessen-Bad Nauheim
16.45 - 17.15 Uhr Prof. Dr. Hans-Hartmut Peter, Freiburg: Pathophysiologie des SLE: Welche Rätsel sind noch zu lösen?
17.15 - 17.45 Uhr Prof. Dr. Martin Aringer, Dresden: SLE oder Fiebersyndrom: Herausforderung Differenzialdiagnostik
17.45 - 18.15 Uhr Prof. Dr. Erika Gromnica-Ihle, Berlin: Schwangerschaft und Lupus: Grünes Licht für alle Patient(innen)?
18.45 - 19.15 Uhr Dr. Ingo Tarner, OA Dr. Robert Dinser u. a. Mitarbeiter d. klin.-imm. Ambulanz des Rheumazentrums: Interaktive Immunologische Sprechstunde: Wie hätten sie es gemacht?
19.15 - 20.00 Uhr Prof. Dr. Loic Guillevin, Paris: Treatment of systemic lupus erythematosus: Current standards and future developments
9.5.09, 10.00 - 15.00 Uhr, Teilnahme mit einem Stand am SHG-Tag des Paritätischen Wohlfahrtsverbands im Carree am Luisenplatz in Darmstadt.
6.6.09, 15.00 Uhr beim DPWV, Poststraße 9, Darmstadt, Film "Eine Krankheit mit vielen Gesichtern: Informationen über Lupus Erythematodes und die Arbeit der Selbsthilfegemeinschaft".
7.9.09 Exkursion in die Gynäkologische Praxis Dr. Manolopoulos, Offenbach, zum Informationsabend über das Thema "Unerfüllter Kinderwunsch", 19.30 Uhr, Herrnstr. 2, 63065 Offenbach http://www.offenbach-kinderwunsch.de.
25.10.09, 10.00 - 17.00 Uhr, Teilnahme mit einem Stand am "Tag der Vereine" im Darmstadtium, http://www.darmstadtium.de/index.cfm/content/eventsdetail/ev_id/284.
Bei den Treffen kamen Lupus-Betroffene, Sjögren-Syndrom-Patienten und Betroffene mit (Misch-)Kollagenosen.
An die Mitglieder wurde ein Rundbrief verschickt. Eine Betroffene aus der Selbsthilfegruppe übernahm zusammen mit D. Maxin die Kassenführung.
Der E-Mail-Newsletter mit Neuigkeiten aus den Bereichen Medizinische Wissenschaft und Forschung im Zusammenhang mit Lupus, Sjögren und anderen Kollagenosen sowie aktuellen Informationen aus dem Gesundheitswesen wurde 31 Mal verschickt.
Anzahl der Treffen: 6
Durchschnittliche Teilnehmerzahl: 5,8
Spenden:
Von folgenden Personen und Institutionen erhielten wir insgesamt 1.145 Euro an Spenden zugunsten unserer Selbsthilfegruppe:
Gesetzliche Krankenversicherung Selbsthilfeförderung Hessen 680 Euro,
Wissenschaftsstadt Darmstadt/Selbsthilfeförderung 250 Euro,
Sparkasse Dieburg 200 Euro,
Spenden bei den regelmäßigen Selbsthilfegruppen-Treffen 15 Euro,
Die Kosten für die Vortragsveranstaltungen, Porto, Telefonate, Internetbetreuung, Informationsmaterial, Briefpapier, Kopien usw. betrugen 667,22 Euro.
Allen, die die Arbeit unserer Selbsthilfegruppe unterstützt haben, sei herzlich gedankt!
Weitere Seiten der Lupus-Erythematodes-Selbsthilfegruppe Darmstadt:
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Informationsmaterial http://www.lupus-darmstadt.de/info.htm
Adressen LE-Arbeitskreis Hessen http://www.lupus-darmstadt.de/arbeitskreis.htm
Musterseite zum Gestalten von Internetseiten für Selbsthilfegruppen http://www.lupus-darmstadt.de/schema.htm
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